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transplantes pulmonares em portugal

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Mensagem por angel37 Sex Abr 17, 2009 3:44 pm

Fala-se tanto que Portugal e bem sucedido na questao dos transplantes a nivel do coraçao e dos rins,mas e quanto a outros
Dou-vos a conhecer a triste realidade dos transplantes pulmonares em Portugal,sao um fracasso total e por varias razoes...
1
So existe em Portugal um hospital a realizar estes transplantes,o Hospital De Santa Marta,desde que foi implantado o progama
nesse hospital em 1997 so efectou ate 2009 22 transplantes pulmonares.dos quais apenas seis se encontram vivos Crying or Very sad
2
Nao teem equipa totalmente especializada na area da transplantaçao de pulmoes,o que torna a situaçao mais critica
existe uma boa colheita no que toca ao orgao,mas depois e a desgraça no transplante. dos 12 pacientes operados entre 2000 e 2006
apenas dois estao vivos,e os restantes nao sobreviveu mais de um ano.

Deixo-vos isto para pensarem um pouco,pois este assunto da que pensar e ainda muito mais para se discutir
pouco a pouco posso vos dizer mais coisas


Última edição por angel37 em Sab Abr 18, 2009 12:49 pm, editado 1 vez(es)

angel37

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Mensagem por Admin Sab Abr 18, 2009 10:26 am

Os maiores cardiogistas trabalham em Coimbra
La foi criada uma escola de altissimos medicos
Suponho que eram dos hospitais no pais que nem lista de espera tinham
Conheci vai para unsw anos esta escola no velho hospital de Coimbra
meus amigos ate ratos aquilo tinha
Depois
veio umk novo Hospital
Conheci bem Coimbra e a sua realidade mas nunca e felizmente a parte hospitalar


Sucede que a minha actividade é florestal e em doenças de plantas ..mass em doenças nao sei se ha medicos da area Que ha professores da Univerisdade ha mas nao posso revelar quem ...como se depreende
mas fica aqui aberta a discussao aos nosso amigos convidados
Ate porque o tema doença estava na mira da afdminitraçao para ser aqui incluido
É um tema apaixonante ( quando nao estamos pordentro )
assim amigo angel 37 o tema é todo seu
Seja benvindo

Devo informa-lo que temos no nosso meio pessoal ligao á Sauda la mesmo em cima ..mas nao na area do Cordeiro ...esse sim danado para ganhar dinheiro á custa dos nosso achaques
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Mensagem por angel37 Sab Abr 18, 2009 12:21 pm

@ admin

concordo com o que disse,realmente na area dos transplantes do coraçao e rins ,coimbra e realmente um exemplo
mas eu estou dando-vos a conhecer uma outra realidade,que e os transplantes pulmonares,essa e a area que me interessa Smile
quanto ao seu conhecimento sobre este assunto,nao se preocupe,muita gente desconhece a situaçao grave que se vive nessa area da saude.

o H.U.C pretende implementar no seu serviço a unidade de transplantes pulmonares,confirmado pelo proprio director do hospital,vi eu isso
numa reportagem que a rtp1 fez,mas conhecendo bem as dificuldades que isso acarreta duvido que tal seja possivel...pois ja existem desde
ha algum tempo atras essa promessa,e inflizmente tudo se mantem na mesma


mas e mais que altura de se falar,para que deixe de ser tema tabu...

obrigada pelas boasvindas e permita-me que corriga uma coisa,sou amiga angel37 Razz sou mulher

eu aguardo que o tema seja aberto e ai sim estarei disponivel,para vos dar a conhecer muitas doenças
que para a maior parte da populaçao em geral sao totalmente desconhecidas,mas que inflizmente existem
Crying or Very sad


Última edição por angel37 em Sab Abr 18, 2009 12:48 pm, editado 2 vez(es)

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Mensagem por Viriato Sab Abr 18, 2009 12:22 pm

O transplante exige uma grande prática. Sucede que um país como Portugal o número de transplantes pulmunares são escassos o que não permite que tenhamos evoluído muito nessa áres tendo-se realizado um protocolo com Espanha (Galiza) onde os mesmos são efectuados sendo encaminhados para lá os pulmões recolhidos em Portugal.

Já no trnsplante do fígado, rins e coração as coisas são completamente diferentes, tendo mesmo o CurrY Cabral e HUC (Coimbra), entre outros, atingido níveis em qualidade e quantidade invejáveis.
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Mensagem por RONALDO ALMEIDA Sab Abr 18, 2009 12:24 pm

Quando querem tratar do CORACAO PULMOES vao todos para os USA!!! Porque nao sabem do SNS de PORTUGAL!!! eh eh eh.............
RONALDO ALMEIDA
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Mensagem por angel37 Sab Abr 18, 2009 12:35 pm

O transplante exige uma grande prática. Sucede que um país como Portugal o número de transplantes pulmunares são escassos o que não permite que tenhamos evoluído muito nessa áres tendo-se realizado um protocolo com Espanha (Galiza) onde os mesmos são efectuados sendo encaminhados para lá os pulmões recolhidos em Portugal.

Viriato vou-lhe dar a conhecer uma coisa,Portugal necessita de efectuar entre 30 a 40 transplantes pulmonares por ano,para dar resposta
adequada a quem deles necessita,e acredite sao bastantes as pessoas que dependem dele para continuarem vivas,e nao estou a referir-me a pessoas
com 50,60,70 anos,mas sim pessoas muito jovens,alguns ainda adolescentes Sad

O protocolo que fala,foi feito com o HOSPITAL JUAN CANALEJO, situado na CORUNHA,uma unidade hospitalar com uma taxa de sucesso enorme nos transplantes pulmonares,e que muitas vidas portuguesas tem salvo,inclusive a do irmao do primeiro ministro...

angel37

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Mensagem por Admin Sab Abr 18, 2009 1:49 pm

Bem estou a conhecer algumas coisas que nao sabia

Boa boa angel
Nós estaremos atentos
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Mensagem por Viriato Sab Abr 18, 2009 4:29 pm

angel37 escreveu:
Viriato vou-lhe dar a conhecer uma coisa,Portugal necessita de efectuar entre 30 a 40 transplantes pulmonares por ano,para dar resposta
adequada a quem deles necessita,e acredite sao bastantes as pessoas que dependem dele para continuarem vivas,e nao estou a referir-me a pessoas
com 50,60,70 anos,mas sim pessoas muito jovens,alguns ainda adolescentes Sad


30 a 40 transplantes, caro angel37, são um número muito baixo que permita criar escola e experiência suficiente para evitar os maus resultados atrás descritos. A experiência e qualidade de sucesso exige mais rodagem. Não vejo que esse tipo de protocolos, juntando numa unidade única muitos desses casos desesperados seja uma má opcção. A regionalozação de intervenções complexas cada vez são mais desaconselháveis. Passou-se o mesmo, há dois anos, com o fecho de maternidades. Muitas não faziam mais do que 6 ou 7 partos por mês. Quando o parto se complicava, iam de urgência para uma maternidade mais experiente. O resultado já hoje é visível. A taxa de mortalidade infantil, que já era baixa, ainda diminuiu.
Viriato
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Mensagem por RONALDO ALMEIDA Sab Abr 18, 2009 11:33 pm

xxxxx


Última edição por RONALDO ALMEIDA em Dom Abr 19, 2009 11:21 pm, editado 1 vez(es)
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Mensagem por angel37 Dom Abr 19, 2009 9:16 am

30 a 40 transplantes, caro angel37, são um número muito baixo que permita criar escola e experiência suficiente para evitar os maus resultados atrás descritos

Viriato eu penso que esse e de facto um dos maiores problemas,tendo em conta que o numero comparado com outros e baixo,mas trata-se de seres humanos
que teem direito a vida como todos,isso nao pode ser ignorado.
O facto e que independentemente do nr ser baixo,ha que criar equipas qualificadas e capazes de o fazer
Eu sou a favor que haja o protocolo com a CORUNHA,pois se Portugal nao tem as condiçoes para os efectuar,acho muito bem
que os enviem para Espanha,e que nao lamentem ou refiram que o valor e elevado demais,nao ha preço quando se trata de salvar vidas...

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dai eu ter criado este topico,para dar a conhecer a realidade,e tempo de deixarmo-nos de ter a cabeça enfiada na areia
e fingir que tudo esta bem...

angel37

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Mensagem por Admin Dom Abr 19, 2009 10:18 am

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dai eu ter criado este topico,para dar a conhecer a realidade,e tempo de deixarmo-nos de ter a cabeça enfiada na areia
e fingir que tudo esta bem...

minha cara amiga
acho que fez bem em ter arrastado o problema para aqui
Eu nem sonhava que houvesse tal doença
Sucede que ha manos aqui com muito mais experiência que a minha e que concerteza que vai ou vao agarrar o drama pela sua vertente humana
Um forum serve essencialmente para curtirmos as nossas alegrias duvidas traumas receios e medos
Aqui estara entre amigos
Por isso mantenha esta mesa viva
Nos estaremos a seu lado
SEMPRE !
É assim que eu sinto um forum e uma mao esticada para quem sofre

Vitor Mango
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Mensagem por Viriato Dom Abr 19, 2009 11:00 am

angel37 escreveu:(...) ha que criar equipas qualificadas e capazes de o fazer
Eu sou a favor que haja o protocolo com a CORUNHA,pois se Portugal nao tem as condiçoes para os efectuar,acho muito bem
que os enviem para Espanha,e que nao lamentem ou refiram que o valor e elevado demais,nao ha preço quando se trata de salvar vidas...

Mas, cara angel37, o problema reside precisamente aí. O problema não é economicista, o problema reside no facto de, com esse número de intervenções, não seja possível criar equipes qualificadas. Infelizmente o dinheiro não resove o problema. Nãao se podem, felizmente, arranjar doentes á força e o número é importante para a qualificaçao das equipes. Aliás, a necessidade de transplante do pulmão não é o único caso onde a criação de unidades especiais estão a ser criadas na europa. As chamadas "doenças raras", que atingem 2 ou 3 pessoas em Portugal estão a ter a mesma atenção. A União Europeia também serve para isso...

Doenças raras mais comuns:

Acalvaria
Acantose nigricans
Acatalassemia
Acondroplasia
Alcaptonúria
Alopecia total
Amelia
Amiloidose
Anemia perniciosa
Anencefalia
Aniridia
Anomalia de ebstein
Arbovirose
Aspergilose
Astrocitoma
Autismo
Doença de Gaucher
Doença de Addison / insuficiência adrenal crónica / hipocortisolismo
Doença de Kawasaki
Doença de Erdheim-Chester
Fibrodisplasia ossificante progressiva
Hemoglobinúria paroxística noturna
Hiperlisinemia
Hipertermia maligna
Hipofibrinogenemia
Leucemia linfóide crônica
Leucemia mieloblástica aguda
Lúpus
Sarcoma de Ewing
Síndrome de Aagenaes
síndrome de Aarskog-Scott
síndrome de Aase-Smith
Síndrome de Abruzzo-Erikson
Síndrome de Aicardi
Síndrome de Alagille
Síndrome de Alport
Síndrome de Cockayne
Síndrome de Ehlers-Danlos
Síndrome de Ellis-van Creveld
Síndrome de Klinefelter
Síndrome de Marfan
Síndrome de Miller-Dieker
Síndrome de von Hippel-Lindau
Síndrome de Waardenburg
Síndrome do X Frágil
Síndrome XYY
Síndrome de Zellwegger
Síndrome de Zollinger-Ellison
Síndrome de Guillain-Barré
Trissomia X
Visão acromática
Vitiligo
Yersiniose

As doenças raras são um problema grave em termos de saúde pública, sendo consideradas uma prioridade no âmbito quer do programa de saúde quer do programa de investigação da UE. A legislação e o financiamento da UE para projectos de I&D têm em vista promover o desenvolvimento de medicamentos órfãos destinados a doentes com doenças raras. A UE pretende rever as condições de comercialização para medicamentos órfãos em toda a Europa, uma vez que os preços e a acessibilidade destes medicamentos variam muito. A União Europeia promove a prevenção, o diagnóstico e o tratamento optimizados das doenças raras através da criação de redes, da partilha de experiências e acções de formação e da divulgação de conhecimentos.
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Mensagem por Admin Dom Abr 19, 2009 1:32 pm

BOA VIRIATO
CADA VEZ APRENDO MAIS
JA AGORA SEI IDENTIFICAR
A Aspergilose

É UM FUNGO - MUITO VULGAR NOS RESTOS DE PAO QUE DEIXAMOS EM CIMA DA MESA OU EM ....
sÓ QUE SE TRATA SEMPRE DO ASPERGILUS NIGER ENQUANTO O PERIGOSO É UMA ESTIRPE QUE SE IDENTIFIFCA BEM
vIVE BEM A TEMPERATURA DE 35º ENQUANTO A MAIORIA DOS FUNGOS SE FICA PELOS 25 º


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Mensagem por Viriato Dom Abr 19, 2009 3:25 pm

Gostaria de acrescentar á angel37 que não tenho formação nenhuma ligada á medecina. O meu negócio são números. As deduções refletidas são baseadas somente em dados da OMS sobre a necessidade de implementação ou não, de unidades especializadas, em função do número de ocorrências. É um dado adquirido que um médico ou cirurgião que não exerça uma determinada actividade num número significativo de casos, distancia-se naturalmente da agilidade que lhe é exigida. No espaço europeu, em alguns dos casos anteriormente indicados, está-se a trabalhar seriamente em centros de especialização. Esperemos que com sucesso....
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Mensagem por angel37 Dom Abr 19, 2009 10:59 pm

Caro Viriato

Numa coisa discordo com voce,tambem tem o que de economicista,pois custa imenso dinheiro dar formaçao para que seja criada uma equipa
capaz de responder a situaçao urgente,Quanto ao nr de doentes ser pequeno,e uma situaçao se calhar,que ate nao e assim tao pequena,pois desconhece-se o nr exacto de pacientes que existe que necessitam desse transplante,Segundo a A.N.F.Q,nascem em Portugal entre 20 a 40 crianças
anualmente portadores de F.Q,este e apenas o nr conhecido,e este nr serao os que irao numa fase avançada da doença necessitar do transplante,outro problema que existe,e tambem os casos ainda por diagnosticar,pois a doença em si,estao descritas mais de mil mutaçoes o que leva a um diagnostico
mais tardio e muitas vezes so e diagnosticada ja em adulto....outros possiveis pacientes sao pessoas com outras patologias que efectam os pulmoes
tambem gravissimas,que leva a que tenha que haver o transplante para proporcionar ao paciente uma melhor qualidade de vida.
Por isso eu vejo como urgente que uma equipa seja criada capaz de dar resposta a este problema...
Obriga por postar uma lista de doenças raras a F.Q tambem pode constar dessa lista,pois tambem e rara.
Algumas sao-me desconhecidas,mas ha outras que conheço,mas ha uma em particular,com a qual estou bem familiarizada,pois alguem muito proximo de mim e portador dela,ACONDROPLASIA,ainda mais rara que a F.q,por cada 15.000 nascimentos um e portador.

Admin

E com muito gosto que partilho isto com todos,mas acima de tudo e bom saber que com isso,informo e dou a conhecer
algo que e desconhecido,fiquei com a ideia que voce pensa que eu falo nesta doença,porque sou portadora
Question apesar de nao o ser,sou uma pessoa muito sensibilizada,mas para compreender melhor,teria que contar a minha historia
e qual a minha ligaçao com esta doença,futuramente terei o maior gosto em dizer o pq de me ter envolvido em divulga-la e fazer
chegar ao maior numero de pessoas todas as informaçoes que sei Smile

Viriato posso lhe dizer que tambem nao tenho formaçao nenhuma em medicina ou saude,mas isso nao impede que seja informada
e sensibilizada,alias se dissesse qual era a minha area ficariam extremamente surpreendidos,nao tem nada a ver Smile Mas fiz uma promessa
que ajudaria como pudesse a dar a conhecer nao so a doença como os transplantes pulmonares,e neste momento a forma que encontrei
foi divulgar Smile
atenciosamente
Angel 37

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Mensagem por Vitor mango Seg Abr 20, 2009 1:33 am

Por isso eu vejo como urgente que uma equipa seja criada capaz de dar resposta a este problema...
Obriga por postar uma lista de doenças raras a F.Q tambem pode constar dessa lista,pois tambem e rara.

Cara amiga
Só ganha em compartilhar connosco tudo o que lhe vai na alma acerca da doença
Todos nós somos portadores de males e maleitas
A pessoa que mais amo na vida um dia o medico segredou-me baixinho
A Sr>ª tem um cancro num rim
Aí gelei
Pensei o pior
Internada no IPO em Coimbra a srªa ficou sem um rim
ja la vao 20 anos e vigiada atenta e exemplarmente anulamente nunca mais teve nada de nada
Vitor mango
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Mensagem por Viriato Seg Abr 20, 2009 2:15 am

angel37 escreveu:(...) Viriato posso lhe dizer que tambem nao tenho formaçao nenhuma em medicina ou saude,mas isso nao impede que seja informada
e sensibilizada,alias se dissesse qual era a minha area ficariam extremamente surpreendidos,nao tem nada a ver Smile Mas fiz uma promessa
que ajudaria como pudesse a dar a conhecer nao so a doença como os transplantes pulmonares,e neste momento a forma que encontrei
foi divulgar Smile
atenciosamente
Angel 37

Até que enfim, cara angel, que por aqui aparece alguém que numa nobre humildade se preocupa com coisas sérias. Não é frequente. Porque por aqui há de tudo. Até quem faça humor com a doença ou mesmo com a morte. Conte comigo para difundir as suas preocupações.... Boa sorte.
Viriato
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Mensagem por angel37 Seg Abr 20, 2009 2:51 pm

vitor mango

Fico contente por haver uma historia com um final feliz,tambem nao vou ser tao pessimista
e pensar que nao ha mais,haver ha,mas existem muitas outras que podiam ter tido esse final e nao tiveram...
e muitas das vezes por negligencia total
Crying or Very sad

caro Viriato

ha muitas situaçoes que me deixam extremamente sensibilizada,nao e somente esta,gostava de ter uma varinha de condao
e poder para mudar o mundo,mas inflizmente nao tenho....
Ha hora para todo,eu tambem sou uma pessoa com sentido de humor,mas ha coisas com as quais nao brinco
e doenças e morte nao sao para se brincar...Quando alguem o faz,para mim essa pessoa e insensivel
e se calhar nunca viveu de perto com estas duas situaçoes

atenciosamente
angel37

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Mensagem por Viriato Qui Maio 07, 2009 3:42 am

Doenças Raras

Diário da República publica recomendação da AR para criação de cartão especial
2009-05-07, 10h31


Lisboa, 07 Mai (Lusa) - O Diário da República publica hoje a recomendação ao Governo da Assembleia da República para que seja criado o cartão para a protecção especial dos portadores de doença rara.

A resolução da Assembleia da República, datada de 27 Março, recomenda que no âmbito da informatização dos serviços de saúde, "todas as unidades de saúde deverão estar munidas dos meios necessários para a leitura destes cartões".

Contudo, a Assembleia da República refere que para a elaboração do cartão deverá ser previamente ouvida a Comissão Nacional de Protecção de Dados.

Estipula também que o "Governo informe semestralmente a Assembleia da República sobre os estudos realizados acerca dos sistemas de informação em saúde, seu registo e circulação da informação entre os serviços do Serviço Nacional de Saúde (SNS)".

E ainda, que informe semestralmente "os estudos e trabalhos com vista à criação do cartão para protecção especial dos portadores de doença rara".

No dia 30 de Março, a Assembleia da República tinha aprovado por unanimidade um projecto de resolução do CDS-PP que recomendava ao Governo a criação do Cartão para Protecção Especial dos Portadores de Doença Rara.

O objectivo do CDS-PP é que o Cartão da Doença Rara proporcione aos seus portadores um "acesso diferenciado" aos serviços de urgência e a consultas de especialidade.

Segundo números fornecidos pelo CDS-PP, estima-se que existam entre 5.000 e 8.000 doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto, entre seis e oito por cento da população, ou seja, em Portugal deverão existir entre 600 e 800 mil pessoas com este tipo de patologias.

Entretanto, no dia 24 de Abril, o Diário da República publicou um despacho do Ministério da Saúde que cria a comissão que irá coordenar o Programa Nacional para as Doenças Raras.

Em Novembro de 2008, a ministra da Saúde, Ana Jorge, aprovou o Programa Nacional para as Doenças Raras, que previa a existência de uma coordenação nacional, com o objectivo de melhorar a qualidade dos cuidados de saúde prestados às pessoas com aquele tipo de doenças.


Fonte: Agência LUSA
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Mensagem por angel37 Ter Maio 12, 2009 6:46 am

concordo que e uma boa medida a criaçao do cartao para pessoas com doenças raras,e importante
pois muitas vezes leva a que chegando a um hospital,tenha que ser feito varios exames,e muitas das vezes nao sao os indicados
com o cartao automaticamente e possivel,efectuar tratamento correcto a cada doente Smile

angel37

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